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Siamo partiti in quattro da Brescia (Luciano, Nuccia Federica e Giovanna), tre da Pavia (Ilaria, Angelo e Tiberio), due da Veruno (Sonia e Bruno), e Michela da Firenze , tutti con direzione Bormio !

Il primo InfoAlfaDay del 2016. Ricca la partecipazione dei pazienti locali e provenienti dalle valli vicine (Valchiavenna, Valtellina), che hanno partecipato attivamente alla discussione in tavola rotonda, con le loro problematiche vissute (spiacevoli, drammatiche e ora in parte risolte) o ancora in corso.

Carissimi soci,

è indetta  l'Assemblea annuale dei soci per sabato 21 maggio 2016  alle ore 9.00 presso la nostra sede di Sarezzo (BS), Via Puccini 25/A.

Sarà un'occasione  per approfondire temi scientifici con gli specialisti, porre domande, incontrarci e confrontarci, nonchè un momento di festa e di convivialità!

Potete trovare tutti i dettagli nel file allegato.

Vi aspettiamo numerosi!

 

L'Associazione For-Art ha in programma un  concerto dal titolo "A' la carte"  per sabato 12 marzo 2016 alle ore 20.45, dedicato alla nostra Associazione.

Appuntamento da non perdere !!!

Comunicato stampa Studio Rapid

on Tue, 06/09/2015 - 14:56

E' con vero piacere che pubblichiamo il comunicato stampa che fa seguito alla pubblicazione sulla rivista "Lancet" dello studio Rapid, lo studio che dimostra l'efficacia della terapia sostitutiva nei pazienti con deficit di alfa1 antitripsina.

L'articolo completo è lo puoi trovare qui.

Un grande risultato!

Verbale Consiglio direttivo 2015

on Tue, 06/09/2015 - 14:34

Ringraziando sentitamente tutti i partecipanti, soci e amici provenienti da molte provincie italiane, e i relatori che ci hanno permesso di approfondire ancor più numerosi aspetti del defici di alfa1 antitripsina, pubblichiamo il verbale dell'assemblea dei soci

Convocazione Assemblea Soci 2015

on Tue, 05/05/2015 - 15:50

Carissimi soci,

è indetta l'assemblea annuale per il giono 23 maggio 2015 alle ore 9,00 presso la nostra sede di Sarezzo Via Puccini 25/a.

Potete trovare tutti i dettagli nel file allegato.

Vi aspetto numerosi.

Nell'ambito del progetto “ Raccontatevi con e attraverso For – Art (promuoviamo l’aiuto ai bisogni) ” l'Associazione For-Art ha organizzato una performance artistica a sostegno della nostra associazione.

Novecento. La leggenda del pianista sull’Oceano

Filippo Garlanda, attore

Giovanni Colombo, pianoforte

 

Succedeva sempre che a un certo punto uno alzava la testa… e la vedeva. È una cosa

difficile da capire. Voglio dire… Ci stavamo in più di mille, su quella nave, tra ricconi in

viaggio, e emigranti, e gente strana, e noi… Eppure c’era sempre uno, uno solo, uno che per

primo… la

5TH ALPHA-1 GLOBAL PATIENT CONGRESS AND INTERNATIONAL RESEARCH CONFERENCE

Renaissance Tuscany    9 -11 April, 2015

Che bella atmosfera abbiamo vissuto al 5° Congresso Internazionale tenutosi al  Ciocco (Barga, Lucca) e un grazie di cuore vogliamo esprimere a tutti coloro che sono stati con noi a condividere questa gioiosa, indimenticabile e  proficua esperienza!  GRAZIE  CARI  AMICI !

 

Nella bella località, purtroppo isolata  e molto scomoda per chi non poteva arrivare in auto,  si è infatti da subito creato un gruppo stupendo, entusiasta e già integrato con i nuovi amici Alphas, e molto

Pazienti da tutto il mondo in Italia per il quinto Congresso Mondiale dei Pazienti con Deficit di Alfa-1 Antitripsina.

on Tue, 03/31/2015 - 17:29

Finalmente ci siamo! 

Il 9 di Aprile avrà inizio il Congresso Mondiale dei Pazienti con Deficit di Alfa-1 Antitripsina.

Abbiamo lavorato tanto e duramente per preparare ogni cosa in modo che fosse la più funzionale e semplice possibile per fare in modo che i nostri pazienti potessoro partecipare a questo grande evento.

Le attività che si svolgeranno durante il congresso sono tante e tutte molto interessanti.

Qui di seguito troverete alcuni documenti che possono aiutare a orientarvi e a capire come sia strutturato questo evento.

Un saluti a tutti e.... arrivederci a presto!

Comunicato stampa Congresso Mondiale dei Pazienti con Deficit di Alfa-1 Antitripsina

on Tue, 03/31/2015 - 17:13

Per informazioni ed interviste:                                    

Leonor Perez

Communications Alpha-1 Global

communications@alpha-1global.org

Tel (+34) 649962392

 

 

Pazienti da tutto il mondo in Italia per il quinto Congresso Mondiale dei Pazienti con Deficit di Alfa-1 Antitripsina.

BARGA (Arezzo) – 1 Aprile 2015 Per Mario Ciuffini, brillante pubblicitario romano, fu uno shock quando a 39 anni, dopo una brutta serie di polmoniti, scoprì di essere affetto da una rara condizione genetica, il Deficit di Alfa-1 Antitripsina.

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