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Assemblea Ordinaria Soci 12 maggio 2012

on Wed, 05/02/2012 - 17:54

Cari soci, cari tutti, mancano pochissimi giorni all'Assemblea Ordinaria dei Soci della nostra Associazione. Come tutti sapete l'assemblea è il momento più importante della vita dell'associazione stessa, il momento fondamentale per esprimere le proprie opinioni, le proprie esigenze e per decidere gli atti da intraprendere. Come da tradizione non mancherà anche un momento di utilissimi approfondimenti scientifici. Certa di incontrarVi numerosi Vi invito a predere visione dei dettagli nella convocazione di seguito riportata. A prestissimo .

 

 

Sarezzo, 5 aprile 2012
 
Carissimi Soci,
 

Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale PDTA per AATD

on Thu, 07/28/2011 - 13:56

Il PDTA (Percorso Diagnostico, Terapeutico e Assistenziale) è uno strumento indispensabile per la presa in carico del soggetto affetto da malattia rara e del suo contesto socio-familiare.
La realizzazione di un PDTA consiste nell’identificare la sequenza degli atti diagnostico-terapeutici da effettuare per raggiungere obiettivi di salute, e il successivo iter assistenziale e di follow-up che deve essere gestito dall’esperto di quella specifica malattia che possa avvalersi di una rete di specialisti per le diverse complicanze.

Mi chiamo Trapelli Sereno Angelo, nato in provincia di Brescia il16 febbraio1945

Alla giovane età di 10 anni mi sono trasferito a Napoli dove sono rimasto fino a 50 anni. Sono sposato con tre figli. Le difficoltà di una vita a Napoli e il pensiero del futuro per i miei figli mi riportarono a Brescia nel 1987.

Incominciando a lavorare per la mia nuova casa notai che mi veniva il fiatone facendo dei piccoli lavoretti.

Mi preoccupai e facendo i primi controlli con un ricovero all’ospedale di Desenzano, dopo vari esami mi trovano un enfisema polmonare dovuto al deficit di alfa 1antitripsina, che a dir la verità non sapevo cosa fosse....

Proposta di legge per la equiparazione degli attacchi per la ricarica dei moduli portatili ( stroller) per l’ossigenoterapia.

on Fri, 07/01/2011 - 19:14

Il 4 Maggio a Roma, al Ministero della Salute, si è svolta una delle riunioni annuali della Gard Italia.

Gard Italia è la filiazione italiana della Global Alliance against chronic Respiratory Diseases.

La Gard Italia, che è una alleanza in Italia tra Associazioni di medici che si occupano in vari contesti di malattie respiratorie, ha al suo interno alcune Associazioni di Pazienti: la Associazione Nazionale della BPCO, quella per l’ASMA, la Nostra Alfa 1 -AT onlus, LALOR che si occupa di pazienti in ossigeno terapia ed alcune altre.

Già alcuni anni fa era stata richiesto dall’Alor di

CONVEGNO Deficit di Alfa1 Antitripsina: Conoscere per Riconoscere

on Mon, 06/13/2011 - 11:52

Continuano gli eventi formativi itineranti sul deficit di alfa1 antitripsina.

A Cagliari il giorno 24 giugno 2011 presso l'Hotel Mediterraneo Lungomare C. Colombo, 46 si terrà un evento formativo dedicato al  deficit di alfa1 antitripsina per medici e pazienti con relatori di fama internazionale. 

La possibilità per i pazienti di porre domande agli  specialisti e di avere momenti di condivisione fanno dell'evento un' opportunità da non perdere.

Si allega la locandina con l'agenda dell'evento e le modalità di iscrizione

Era il decimo compleanno dell'Associazione ed è stato degnamente festeggiato.

C'era una torta bellissima e buonissima e l'accoglienza è stata come sempre perfetta.

Eravamo in tanti, specialmente la mattina, anche qualche faccia nuova che si è trattenuta anche il pomeriggio.

Sono state presentate le ultime due fatiche dell'Associazione, i due splendidi opuscoli su Respirazione  e Riabilitazione e Deficit di Alfa1. Quello sulla Riabilitazione corredato anche da un cd.

Per i contenuti dell'Assemblea vi rimando al verbale, bello è stato il clima, si è parlato di cose importanti, ci si è un pò

Meeting di Alfa Europe - Amsterdam 2011

on Mon, 05/23/2011 - 16:12

In questa sezione pubblichiamo presentazio e documenti relativi alla riunione di Alfa Europe che si è svolta il 6-7 maggio 2011 ad Amsterdam

Locandina Screening Genetico di Popolazione Bovegno

on Thu, 07/28/2011 - 15:02

Invito alla presentazione dei dati sullo screening genetico di popolazione nel comune di Bovegno

Programma III Congresso Mondiale dei Pazienti con deficit di alfa1 antitripsina

on Thu, 07/28/2011 - 14:59

Programma del III Congresso Mondiale dei pazienti con deficit di alfa1 antitripsina. Roma settembre 2007

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